Kva er pårørandes ansvar og kor tid kjem hjelpa på banen?

Hege Lyssand Hege Lyssand

Kreftsjukepleiar og pårørande

Eg er “oppdratt” og forma som sjukepleiar i ein velfungerande avdeling på tidlegare Os Sjukeheim, der eg frå første dag som nyutdanna sjukepleiar fekk kjenna på eit stort ansvar som sjukepleiar.

Åra på behandlingsavdelinga gjorde valet av fagspesialitet nokså enkel, saman med mykje personleg erfaring. Eg hadde tre besteforeldre, alle med ulik alvorsgrad av diagnoser og symptombyrde, men felles for dei alle var at dei levde med ein livsbegrensande sjukdom.

Eg var heldig å få gå vegen saman med dei gjennom sjukdom og inn i siste fase av livet og døden.

Interessa for palliasjon vaks seg større og med god støtte frå leiar og kollegaer vart det “vegen min” vidare. Ei heilhetleg tilnærming til pasient, med eit sterkt førebyggande fokus på symptombyrde og livskvalitet vart grunnmuren i all sjukepleie eg gav. Kva kan eg gjer for å gjer dagen din betre?

I dag har eg jobba i over 20 år som sjukepleiar i kommunehelsetenesta, første 10 åra i Os, og sidan 2014 i ein distriktskommune i Vestland. 'Kva er viktig for deg?' er framleis det største spørsmålet eg kan stilla ein pasient og deira pårørande. Og spørsmålet treng stort sett alltid ein kontinuitet av kartlegging og oppfølging. Det er dessverre SÅ lett for at det glipp om ein ikkje er “påskrudd” som pasient og pårørande.

Derfor er samval, førehandssamtale og palliativ plan så utruleg viktig for dei palliative pasientane og deira pårørande.

Eg er heldig som får jobba som kreftkoordinator og heldig som har ein arbeidsgjevar som ser verdien av ei slik stilling og arbeid - til tross for tronge budsjett.

Ja, å snu skuta til å jobba førebyggjande, kostar i starten - men i det lange løp er det ei investering verdt å gjera, for pasientane, deira pårørande, for hjelparane og samfunnet forøvrig.

Eg var stolt av å seia at eg jobba i Os kommune. Me hadde det meste på plass innan førebyggande arbeid: Kolsteam, diabetesteam, kreftteam, hukommelsesteam, kreftkoordinator, ressurssjukepleiar i kreftomsorg og lindrande behandling.

Det er her eg skal prøva å skilla “hattane” mine og bli litt meir personleg. Året 2007 var året då ein som står meg nær hadde sitt første alvorlege møte med helsevesenet i form av eit hjarteinfarkt. Det var starten på etterkvart fleire diagnosar som høgst sannsynleg vil seia ei begrensa levetid i dagens statistikk, til tross for nye behandlingsprotokoller.

I etterkant av hjarteinfarktet vart KOLS ein realitet. Pasienten og vi følte oss godt ivaretatt av eit velfungerande KOLS team i kommunen. Etterkvart vart det òg naudsynt å kopla på kreftteam og kreftkoordinator - alle med same rause tryggleik ovanfor vår nære og oss rundt.

Men så kom sparekniven - Os og etterkvart Bjørnafjorden kommune vart med eitt ein “fattigare” kommune å bu i. Eg blir oppriktig lei meg og sint på vegne av pasientar og pårørande i Bjørnafjorden etter å ha lese avisartikkelen som stod i Os & Fusaposten i juni i år, med hovedbodskapen; “Vi brukar for mykje pengar på liggedøgn”.

Vi opplevde å måtte ha behov for ein korttidsplass i vår og forstod at det var ikkje bare beint fram å få det. Sjukehuset ville skriva ut ein pasient vi ikkje såg for oss kunne heim med det fyrste og kommunen kunne ikkje ta imot då dei ikkje hadde ledige plassar. Å vera på eit sjukehus lengre enn strengt tatt nødvendig gjev ikkje pasientar god livskvalitet!

I vår sak løyste det seg, men det var nok i stor grad fordi vi brukte stemma vår, har god kjennskap til systemet og tilgang til dialogen mellom sjukehus og kommune via pasientens Helse Norge.

Utan dette er vi ikkje heilt sikker på om pasienten hadde fått ein korttidsplass som han medisinsk sett hadde eit stort behov for.

Eg ser konturen av det som eg trur blir vår realitet i tida som kjem; at vi må i større grad enn før “vera på vakt” som pårørande. Begrepet “eldrebølga” har det vore snakka om i all den tid samhandlingsreformen har sett dagens lys og då lurer eg verkeleg på kvifor ein tilstadighet må vera vitne til at ein velje å legga ned fleire institusjonsplasser når behovet er skrikande høgt.

Ein skal ha fleire til å bu lengre heima, pasient og pårørande skal lærast opp til å gjera fleire og meir komplekse oppgåver sjølv - men kven skal fange opp dei viktige endringane som kan skje over natta på skjøre, skrøpelege yngre eldre og eldre mennesker?

Tilbake til den personlege historien; etter nokre veker på behandlingsavdelinga var det klart for heimreise og planlegging i forbindelse med den. Vi som pårørande hadde ein klar oppfatning av kva som måtte følgast opp etter heimkomst då vi kjenner pasienten svært godt og har gjort oss våre erfaringar gjennom fleire år med sjukdom. Noko lot seg innfri, noko måtte ein finne andre løysningar på. Men igjen vart me sendt inn i “svingdøra”, nett når alt såg så mykje betre ut for pasienten.

Kven skal ta ansvar for at du og eg blir ivaretatt når helsa vår endrar seg over natta eller over tid. Du sjølv? Pårørande? Fastlegen? Heimesjukepleien? Institusjonslegen? Sjukehuset?

Eg saknar eit saumlaust pasientforløp - der ein samsnakkar, snakkar og forstår eit felles språk, lyttar og ser den andre, der ein førebyggjer og ivaretar dei ressursane pasient og pårørande har for å kunna leva så gode liv som mogleg.

All ære til dei som sjølv har kjent sjukdom på eigen kropp og som viser styrke og banar veg for dei som kjem etter.

Det er budsjett-tider foran oss. Eg håper politikarane i Bjørnafjorden stoppar opp og lyttar til desse stemmene. Det er aldri for seint å snu!

Ja til meir førebygging!

Det vil spara kommunekassa dykkar på sikt og gje innbyggarane dykkar (og dei som vel å flytta ut av kommunen, men framleis ha sine kjære der) betre livskvalitet.

Nei! til meir brannsløkking!

Ordførararen viser til i eit anna avisinnlegg at “gjennom rammeverket helskapeleg bustad- og innsatstrapp jobbar kommunen no for å vri ressursar frå kostbare tiltak høgt i innsatstrappa til meir forbyggjande og tilretteleggande tiltak lågt i trappa”. 

Eg har forventningar til at dette er noko han og hans politikerkollegaer tar med seg inn i haustens budsjettarbeid.

Enn så lenge; eg heiar på deg som står på kvar dag for deg sjølv og dine nære pårørande. Eg håper du vert sett og verdsatt!

Hege Lyssand

Kreftsjukepleiar og pårørande